Après avoir appris qu’elle était atteinte de nanisme, la mère biologique d’Hannah l’a proposée à l’adoption. Les mois passaient et personne ne semblait vouloir d’elle.
Les miracles arrivent
Finalement, un adorable couple, Jackie et Larry, s’est présenté et est immédiatement tombé sous le charme de la fillette. Ils ignoraient cependant qu’un jour la petite Hannah allait faire quelque chose qui allait les choquer.
Des temps difficiles
Élever un enfant ayant des besoins particuliers était particulièrement difficile pour Jackie et Larry. Cela restait néanmoins leur choix et ils étaient toujours heureux de l’avoir fait. Ce choix allait d’ailleurs leur sauver la vie.
Elle savait qu’elle était différente.
Comparée aux autres filles de son âge, elle était manifestement différente. Avec l’âge, il est devenu évident qu’elle ne grandissait pas comme ses frères et sœurs. Hannah a réalisé qu’elle était spéciale, car seules 100 personnes au monde sont nées avec un nanisme primordial. Mais un défi allait s’avérer trop dur à surmonter : le lycée.
Les moqueries
Hannah devait faire face à de nombreuses complications de santé, comme des maladies cardiaques et des anévrismes cérébraux. En plus de cela, elle subissait les moqueries quotidiennes de ses camarades de classe. À 19 ans, on lui en donnait cinq. Elle devait également supporter les personnes qui la dévisageaient, et bien entendu, il y avait aussi le harcèlement. Son coup de cœur lui a même dit que personne ne souhaiterait jamais sortir avec elle. Mais comme Hannah et tous les autres allaient rapidement le découvrir, il était très loin d’avoir raison.
La fratrie à la rescousse
Hannah avait eu la chance d’être adoptée par des parents et une fratrie aimants. Il est souvent difficile pour les enfants d’accepter un nouvel enfant comme faisant partie de la famille, mais ils l’ont accueillie à bras ouverts, et lorsqu’elle se faisait harceler au lycée, ils étaient toujours là pour la soutenir et prendre sa défense. À de nombreuses occasions, des bagarres ont éclaté, mais c’était toujours pour protéger leur sœur.
Hannah s’exprime
« En grandissant, j’ai toujours su que j’étais différente de mes frères, Mark et Matt, et de ma sœur, Kelly, qui étaient de taille normale. Ma mère et mon père ont toujours veillé à ce que j’aie une enfance normale. » Elle a déclaré : « Tout le monde pense que j’ai cinq ans lorsqu’ils me voient et cela m’énerve, car je ne suis pas un bébé. Ce n’est pas parce que je suis plus petite que je suis différente. »
Tellement de problèmes de santé
Depuis sa naissance, Hannah a eu plus de rendez-vous chez le médecin que la plupart d’entre nous peuvent l’entendre. Sa maladie lui faisant courir le risque de développer des anévrismes et d’autres troubles, un suivi régulier est essentiel. Cela comprend un IRM annuel et des visites chez le dentiste pour des implants dentaires, car ses dents sont très petites. Sa scoliose a également été corrigée grâce à deux tiges de titane implantées dans son dos. Cela fait beaucoup.
Sa famille comptait énormément à ses yeux
Le monde extérieur a essayé de l’écraser, mais heureusement, sa famille l’a toujours fait se sentir aimée et bienvenue. Les Hugo ont toujours stimulé sa confiance et l’ont entourée de positivité. Chez eux, ils ont même abaissé tous les interrupteurs et ajouté des marches dans la cuisine et la salle de bains afin qu’elle puisse atteindre les éviers et les comptoirs de la cuisine et se sentir normale. Lorsque sa mère adoptive a souffert de polykystose rénale et a eu besoin d’une greffe de rein, elle a décidé qu’elle ne pouvait pas rester là sans rien faire à regarder sa mère souffrir.
Il était temps de rendre la pareille
Sans tenir ses parents au courant, elle a pris un rendez-vous pour savoir si elle était compatible pour une greffe. Bien que ce soit le cas, le médecin était inquiet et la décourageait de le faire. La maladie d’Hannah l’exposait à plusieurs conséquences mortelles. Par conséquent, elle devait prendre des médicaments et se soumettre à des suivis hebdomadaires. Mais malgré les risques, elle savait qu’elle devait le faire. La mère adoptive d’Hannah lui avait sauvé la vie alors que personne d’autre ne voulait d’elle.
Il était maintenant temps de rendre la pareille.
Petite taille, grands rêves
Hannah savait qu’elle voulait devenir une star depuis un très jeune âge. Elle a commencé la danse à deux ans, s’est mise à la gymnastique à trois. Danser la rendait heureuse et elle était celle qu’elle voulait être dans ces moments. Et malgré les douleurs causées par sa maladie, elle a trouvé un moyen de les surmonter et réalise ses rêves.
Une triple menace
Elle s’entraînait très dur pour être une danseuse, une chanteuse, et une actrice. Selon sa professeure de danse, Ellie Walter, sa taille n’est pas un problème pour Hannah, et elle peut également s’adonner à la danse libre, tout aussi bien, sinon mieux, que les autres danseurs. C’est une véritable inspiration et cela nous montre qu’avec un peu de persévérance, et beaucoup de travail, vous pouvez vraiment réaliser vos rêves, comme Hannah.
Le conseil d’Hannah
Elle a déclaré : « Mon conseil à tous ceux atteints de cette maladie est de ne jamais laisser tomber ses rêves et de persévérer. » Elle a aussi évoqué son amour pour la danse : « J’aime le hip-hop, cela m’aide à rester forte et la danse classique me calme. » Le fait qu’elle ait trouvé cette passion, qu’elle ait persévéré et n’ait jamais laissé ni la peur ni ce que les autres peuvent dire l’arrêter est impressionnant.
Vivre chaque jour pleinement
Le fait qu’elle puisse ne pas voir son 30e anniversaire semble être sa motivation. Elle entend vivre chaque jour comme s’il s’agissait du dernier. Ses parents la soutiennent et la motivent à croire en elle. En fin de compte, sa vision positive de la vie est ce qui la pousse à accomplir ce qui lui tient à cœur, et cela inclut rencontrer une de ses idoles.
Elle a rencontré son idole
Pour le 2 500e épisode de l’émission de télévision américaine, « The Maury Show », Maury Povich, a décidé de réaliser le rêve de quelqu’un. Par chance, c’est le rêve d’Hannah, qui avait déjà participé à l’émission pour évoquer sa maladie, qui a été choisi. Naturellement, il s’agissait d’un choix facile, quand ils ont appris que son rêve était de rencontrer son idole, Selena Gomez. Elle a toujours été une grande fan, et « The Maury Show » a invité Selena Gomez, ce qui était magique. Ils ont également offert des passes backstage à Hannah pour le prochain concert de l’artiste.
Sa carrière d’actrice a pris son envol
En plus de rencontrer Selena Gomez, Hannah a également fait de grands pas vers ses débuts en tant qu’actrice professionnelle. Elle a commencé à apparaître brièvement dans des émissions télévisées et des films. Mais finalement, elle est passée à d’autres projets, comme le documentaire de 2014, « Little and Looking for Love ». Ce documentaire la touchait de près, car beaucoup de ses amies avaient un petit-ami et elle souhaitait elle aussi en trouver un. Mais même si elle n’avait pas trouvé la bonne personne, elle ne manquait pas d’hommes dans sa vie.
Meilleures amies pour la vie
Tandis qu’Hannah attend toujours le coup de foudre, comme d’autres femmes, elle reçoit beaucoup d’amour dans d’autres pans de sa vie. En plus de sa famille, elle a un large réseau d’amis qui l’aiment, dont ses deux meilleures amies, Heidi Melgren et Emily Tofte, avec qui elle passe beaucoup de son temps libre.
Sa famille reste ses fondations
Les frères et sœurs d’Hannah ont grandi et sont aujourd’hui mariés. Ils ont même des enfants, qui peuvent porter Hannah dans leurs bras, selon elle. Hannah se sent choyée, car sa famille constitue un extraordinaire soutien et ils seront toujours là pour elle, alors qu’elle pensait ne jamais connaître cela. Hannah n’a pas toujours eu des personnes aussi proches dans sa vie.
Perdre des amis
Hannah avait un ami également atteint de nanisme. Son nom était Brad Jordan, et leur amitié était quelque peu romantique. Ils se sont rendus au bal de fin d’année ensemble, et Hannah a même été invitée au mariage de la sœur de Brad. Elle semblait avoir trouvé l’amour, jusqu’à…
Une triste fin
Mais Hannah a été profondément affectée lorsque Brad a eu un infarctus en mars 2017 et est décédé. Mais ce n’était pas le seul. Voir des amis mourir n’a pas seulement affecté Hannah émotionnellement, mais l’a également poussée à affronter sa propre mortalité.
Se tourner vers le futur
Elle s’imagine un avenir : « À l’avenir, j’aimerais me marier et fonder ma propre famille. » Hannah rêve de trouver le grand amour, elle aime les hommes avec les yeux bleus, les cheveux bruns et une crête. Hannah comprend la gravité de sa situation et elle ne sait jamais si quelque chose ne va pas mal tourner, mais c’est pourquoi elle chérit l’instant présent.
Vivre pleinement
Ses amis sont extrêmement affectueux et solidaires, et chaque fois qu’ils sortent et s’amusent, ils l’invitent. L’un de ses amis a un bateau et organise régulièrement des fêtes dessus, pendant lesquelles Hannah est la star de la soirée et exhibent ses talents de danseuse sur l’eau.
Une petite femme avec de grands rêves
Elle rêve de devenir professeure de chant et de voyager à travers le monde avec un ballet, elle affirme qu’elle n’abandonnera jamais ses rêves et qu’il est important de persévérer.
Vivre la vie pleinement.
Jackie, qui a maintenant 63 ans, continue de s’inquiéter pour sa fille. Elle sait qu’Hannah se bat contre le temps, mais elle l’admire. À la fin, Hannah ne nous a pas seulement inspirés à poursuivre nos rêves, mais aussi à franchir tous les obstacles se dressant sur sa route.
Un exemple
L’incroyable exemple qu’elle incarne prouvera avec un peu de chance aux autres personnes dans le même cas, et plus généralement à tous, que rien n’est impossible si vous vous y attelez corps et âme.
Lien mère/fille
Jackie dit qu’Hannag et elle entretiennent une relation très spéciale et qu’Hannag est son bras droit. Elles font beaucoup de choses amusantes ensemble et elle espère que ce lien continuera de se renforcer et qu’elles resteront toujours proches. Elle a dit qu’elle ne veut pas penser aux choses négatives qui pourraient arriver. « Je trouve qu’évoquer son espérance de vie est une chose difficile. Je n’aime pas en parler, mais je dois y faire face. »
Cause mondiale
En signe de reconnaissance, la famille Hugo a décidé d’organiser un évènement au profit de la Potentials Foundation, qui les a grandement aidés. Potentials a mis en contact la famille avec d’autres personnes atteintes de nanisme primordial. Ils participent tous les ans à la National Little People of America Conference pour retrouver leurs amis, lors d’un séminaire sur la maladie d’Hannah et son suivi médical. Ils n’imaginaient pas ce qui est arrivé ensuite.
Retour d’ascenseur
La famille souhaitait vraiment rendre la pareille. Larry, Jackie, et leurs enfants Mark, Matt, Kelly et Hannah, ont donc organisé un évènement au profit de la Potentials Foundation, dont le crédo est : « la taille ne détermine jamais le potentiel ». L’association à but non lucratif soutient les familles touchées par le nanisme primordial. Depuis sa création, elle a énormément grossi, avec plus de 50 familles dans 19 États et 10 pays.
Qu’est-ce que le nanisme primordial ?
Après la naissance, la croissance se poursuit à un rythme plus lent, les individus atteints de nanisme primordial semblent donc toujours avoir des années de moins que leurs pairs en termes de taille et de poids. Hannah pèse à peine plus de 12 kg et mesure tout juste 1 m.
Le nanisme primordial dans le monde
On estime qu’il y a environ 100 cas de nanisme primordial enregistrés dans le monde. L’espérance de vie d’un individu atteint de cette maladie ne dépasse pas 30 ans, Hannah semble toutefois défier les statistiques et nous espérons vraiment qu’elle le fera.
L’entretien d’Hannah
Hannah a été filmée pour un entretien et il est vraiment réconfortant de la voir s’exprimer de manière si courageuse et positive, c’est une véritable inspiration, elle nous rappelle de profiter du moment présent et d’apprécier ce que nous avons et de profiter de la vie.
Vivre chaque jour comme s’il s’agissait du dernier
L’opération s’est bien passée, mais Hannah a mis sa vie en danger. Dans la plupart des cas, les personnes atteintes de nanisme primordial ne voient pas leur 30e anniversaire, encore moins avec un seul rein. Mais les Hugo espèrent toujours que les progrès médicaux permettent de trouver un moyen de modifier cet avenir sombre. Hannah regarde sa vie aussi positivement que possible et souhaite profiter pleinement de chaque jour.