Niels Alpert
En juillet 2016, Betsy Davis, 41 ans, a invité 30 amis et proches par email, pour participer à une fête de deux jours. « Les circonstances font que cette fête sera comme nulle autre, et vous demandera de l’ouverture d’esprit, de la maîtrise, et de l’endurance émotionnelle » pouvait-on lire sur l’invitation.
La fête n’avait qu’une seule règle : on ne devait pas pleurer devant Betsy.
C’est parce que cette artiste très talentueuse souffrait de SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, et que son corps était en train de vivre ses derniers instants. Ce weekend festif était un moyen, pour Betsy, de faire ses adieux, avant de prendre une dose fatale de médicaments, prescrite par son médecin.
Betsy a alors partagé le planning détaillé du week-end avec ses invités, y compris l’heure précise à laquelle elle avait prévu de sombrer dans le coma.
Niels Alpert
Comme on peut l’imaginer, assister à cette fête n’était pas une décision très simple à prendre, mais les proches de Betsy ne voulaient absolument pas manquer les festivités.
Plus de 30 personnes ont accouru des quatre coins du pays, pour passer deux jours dans cette maison superbe, à flanc de montagne, dans le sud de la Californie.
Les invités ont joué de la musique, ont bu, ont mangé de la pizza livrée par le restaurant préféré de Betsy, et ont regardé les films préférés de cette dernière.
Niels Alpert
Selon ses proches, la peintre et artiste scénique, photographiée ici durant une représentation de 2006, au Centre Getty, a fait de ses derniers moments « une ultime performance ».
Après avoir progressivement perdu le contrôle de son corps, Davis s’est senti plus forte que jamais. Elle a passé sept mois à prévoir cette sortie théâtrale.
Elle est ainsi devenue l’une des premières habitantes de la Californie à avoir recours à une dose fatale de médicaments, en accordance avec la loi de suicide médicalement assisté passée par cet État, pour les personnes atteintes de maladies incurables.
Niels Alpert
Durant la fête, les aides-soignants de Betsy ont dû traduire ses paroles aux autres invités, car ses mots étaient incompréhensibles, à cause de son état.
Mais Betsy a pu piloter sa chaise roulante électrique dans toute la maison, afin de passer un peu de temps avec tous ses invités.
Ces derniers ont par ailleurs eu le droit d’emmener avec eux un « souvenir de Betsy », comme une oeuvre d’art, un accessoire, ou un produit de beauté. Sa soeur avait placé des petits mots sur chaque objet, afin d’expliquer leur sens profond.
Niels Alpert
Niels Alpert, réalisateur new-yorkais, était parmi les invités. Il a pris ces photos, afin d’immortaliser à jamais ces moments précieux. « Pour tous les invités, et pour moi, c’était une occasion très particulière, difficile à cerner, mais il était évident que nous serions là pour elle. » explique-t-il.
« Car derrière tous les sourires, les rires, et les bons moments passés ensemble ce week-end là, nous savions tous ce qui allait se produire. »
Niels Alpert
À la fin du week-end, tout le monde s’est réuni pour une photo, et pour faire ses adieux. Betsy a été emmenée jusqu’à un lit à baldaquin, à flanc de colline, vêtue d’un kimono qu’elle a acheté en 2013, après que son diagnostic ait été établi.
À 18h45, Betsy a admiré son ultime coucher de soleil, et a pris une dose fatale de médicaments, prescrite par son médecin. Autour d’elle se trouvaient son médecin, son masseur thérapeute, sa soeur, et son aide-soignant.
Quatre heures plus tard, Betsy est décédée.
« Ce que Betsy a fait lui a permis d’avoir la plus belle mort dont une personne puisse rêver », explique l’une de ses amies. « En prenant le contrôle de la situation, elle a transformé ses derniers moments en oeuvre d’art. »
Il n’est donc pas surprenant que beaucoup de personnes, aux quatre coins du pays, soient à ce point touchés par la vie et la mort de Betsy. PARTAGEZ cette histoire avec vos amis sur Facebook.