Les personnes souffrant de “handicaps invisibles” se battent pour être entendues.

malades invisiblessource: NPR

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Certains handicaps sont plus évidents que d’autres. Beaucoup de handicaps sont immédiatement visibles, notamment si la personne utilise une canne ou un fauteuil roulant. Mais d’autres ne le sont pas : leshandicaps invisibles. Les personnes qui en souffrent doivent surmonter des difficultés considérables, que ce soit dans le monde du travail, ou dans la vie quotidienne.

Carly Medosch, 33 ans, de Washington DC, semble être une jeune femme comme les autres : occupée par son métier, avec le sourire facile, et un rire léger. Elle n’a pas l’air malade. Mais depuis l’âge de 13 ans, elle souffre de la maladie de Crohn, un état inflammatoire de l’intestin. Parfois, comme elle l’explique, elle souffre tellement qu’elle s’allonge sur le sol de la salle de bain, et se demande “est-ce que je vais mourir ? Ne vaudrait-il mieux pas que je me jette devant une voiture afin de mettre un terme à cette souffrance ?

Plus récemment, elle a appris qu’elle souffrait de fibromyalgie, une maladie qui la laisse dans un état de douleur corporelle totale et la fatigue intensément.

Les séjours occasionnels à l’hôpital et autres opérations chirurgicales ne sont pas ce qui pose vraiment problème à Medosch et aux autres personnes atteintes d’un handicap invisible. Ce sont les activités banales et quotidiennes qui sont difficiles.

Me laver les cheveux, les sécher, me maquiller… tout ça m’épuise très vite“, explique Medosch. “Alors on finit par vaguement sécher ses cheveux, et par s’asseoir pour se reposer un instant.”

Prendre le métro, ou bien se pencher pour ramasser quelque chose, est une activité qui peut la vider totalement de toute énergie. Mais pour un observateur extérieur, tout cela n’est pas visible.

J’ai l’habitude de dire que je “passe pour“” explique-t-elle. “Je peux passer pour une personne lambda, normale, en bonne santé, ce qui est très bien et me facilite la vie quotidienne, notamment lorsqu’il s’agit de parler à des inconnus, ou de passer un entretien d’embauche.”

Il est difficile de recenser exactement le nombre de personnes souffrant d’un handicap invisible, mais ils se chiffrent en millions. Les maladies vont ainsi du lupus au diabète, en passant par exemple par la bipolarité. La gravité de l’état de chaque personne est variable, mais la peur d’être montré du doigt fait que les gens préfèrent souvent garder leur maladie cachée.

Néanmoins, au nombre des multiples plaintes pour discrimination liée à un handicap, les situations les plus communes avaient trait à des handicaps invisibles, d’après les chercheurs du Employment and Disability Institute de l’Université de Cornell.

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En fait, c’est l’invisibilité de la maladie qui pose problème aux gens“, explique Wayne Connell, fondateur et directeur de l’Association des Handicaps Invisibles. Il a fondé ce groupe après que sa femme ait découvert qu’elle était atteinte d’une sclérose en plaques, et de la maladie de Lyme.

Nous nous garons sur une place de parking pour handicapés, et comme elle n’utilise pas de fauteuil roulant ou de canne, les gens nous jettent des regards noirs, et nous insultent.

Lorsqu’ils voient un fauteuil roulant, c’est bon, c’est un fauteuil roulant. Mais si quelqu’un souffre de douleurs chroniques, de stress post-traumatique, d’un cancer, de neuropathie périphérique, ou d’autisme ?

Medosch a connu des expériences similaires avec sa carte de parking pour handicapé. Et elle a dû se battre pour obtenir des avantages de la part d’un employeur potentiel.

Selon Joyce Smithey, avocate spécialisée dans le monde du travail, ce n’est pas inhabituel. Lorsque des personnes atteintes de handicaps invisibles demandent des avantages, les employeurs répondent que ce n’est pas dans les habitudes de l’entreprise.

Et c’est un véritable problème“, conclue Smithey, “car ces personnes ne demandent pas à bénéficier d’un avantage indu, elles demandent à bénéficier de quelque chose qui est pris en compte par la législation.”

Lorsqu’un handicap n’est pas évident, les autres personnes – à l’école, au travail, ou même au sein du domicile – doutent de son existence, et accusent souvent les malades de simuler, afin d’obtenir un traitement préférentiel.

Medosch affirme qu’elle n’hésite plus à annoncer son handicap, désormais, car elle est bien protégée dans le cadre de son emploi actuel. Elle espère que parler de son expérience améliorera la connaissance de sa situation par le grand public, mais elle admet que les handicaps invisibles peuvent être difficile à comprendre, en particulier parce que de nombreux malades semblent tout à fait normaux, et identiques aux personnes en bonne santé.